The Story of my life

Verfasst am 04.10.2021

Am Dienstag, den 19.10.1999 kam ich auf normalen Wegen zur Welt. Durch den Geburtsvorgang fehlte mit an einem Fuß und Händen die komplette Haut und ich hatte viele große Blasen. Ich hatte das Glück, dass ich im Würzburg geboren wurde und der Professor dort kannte meine Erkrankung und konnte sie sehr schnell diagnostizieren. Trotzdem verbrachte ich 6 Wochen auf der Intensivstation, bis man wusste wie man mit mir umgehen musste und bis eine Krankenschwester der Selbsthilfegruppe für meine Erkrankung kam und meinen Eltern erklärte wie sie mich verbinden müssen und auf was sie alles achten müssen. Dann durfte ich endlich mit nach Hause.

Als Kind habe ich meine Krankheit gar nicht richtig wahrgenommen. Mir ist zwar aufgefallen das ich anderes aussah als andere Kinder und das ich langsamer gelaufen bin und langsamer gegessen habe als die anderen Kinder, aber ansonsten habe ich mich als Kind, wie jedes andere betrachtet. Die Verbandswechsel jeden Abend gehörten einfach mit zu meinem Leben genauso wie das Umziehen. Ich hab’s mich Bettfertig gemacht und dabei ein paar Verbände gewechselt. Am Morgen habe ich nur kurz überprüft, ob etwas verrutscht war, ob neue Blasen in der Nacht entstanden sind oder ob sonst was gewechselt werden musste. Somit war ich fast wie jeder andere am Morgen in 15 min fertig angezogen. Früher ging es meiner Haut auch deutlich besser und der Verbandswechsel am Abend hat meist nur 30 min gedauert.

Meine Mutter hat ein paar Monate nach meiner Geburt mit 4 anderen Müttern eine private Krabbelgruppe gegründet sodass wir immer bei jemand zu Hause waren und nicht in einer großen Gruppe nur festen Zeiten und vielen Kindern. So waren wir flexibler und mir ist weniger passiert da die drei anderen Kinder wussten das sie auf mich aufpassen mussten.

Mit drei Jahren bin ich zwei Jahre lang in einen Kindergarten für Kinder mit Behinderung gegangen. Dort habe ich mich aber nie wirklich wohl gefühlt da viele Kinder dort eine geistige Behinderung hatten und ich damit nicht wirklich klargekommen bin. Kurz vor meinem 5. Geburtstag bin ich deswegen dann in einen normalen Kindergarten in eine integrative Gruppe gewechselt. Ich ging in die Tigerentengruppe. Dort waren Kinder mit und ohne Behinderung und ich habe mich dort sehr wohl gefühlt. Außerdem habe ich auch meine heute noch beste Freundin dort kennengelernt. Diese Zeit habe ich als sehr schön in der Erinnerung (soweit ich mich erinnern kann). Der Kindergarten war zwar in unseren Nachbarort ca. 7 km entfernt, aber wenn mir irgendwas passiert ist, also wenn ich z.B hingefallen bin konnte meine Mutter trotzdem schnell kommen, um mich abzuholen, oder einfach nur die neuen Wunden zu versorgen.

Kurz vor meinem siebten Geburtstag bin ich dann in die erste Klasse gekommen. Ich hatte eine sehr schöne Grundschulzeit und hatte damals auch viele Freundinnen.

Ich bin nicht in die Grundschule in unserer Stadt, sondern in die Grundschule bei uns in den Nachbarort gegangen, da diese sehr klein war. Sie hatte pro Jahrgang nur eine Klasse mit sehr wenigen Kindern pro Klasse. Außerdem hat meine damalige Lehrerin meine Mutter und somit mich und meine Erkrankung gekannt. Von der 1. Klasse an hatte ich immer eine Schulbegleitung dabei. In meiner ganzen Schulzeit hatte ich insgesamt drei verschiedene Schulbegleitungen, aber sie waren alle sehr nett und haben sich meist auch gut mit meinem Mitschüler/innen verstanden. Am Ende meiner Schulzeit hat sie mich nur noch an einzelnen Tagen begleitet da ich damals meist sehr gut alleine zurechtgekommen bin. Und wenn nicht konnte ich ja auch immer noch meine Freundinnen fragen. Meine Schulbegleitung hat mir beim Schultasche tragen, Stifte öffnen und vielen mehr geholfen hat. Außerdem hat sie in der Pause aufgepasst, dass mich keiner anrempelt. Später als ich älter was habe ich natürlich nicht mehr so viel Hilfe gebraucht aber es war für den Notfall trotzdem immer gut das jemand dabei war. Denn wenn mir trotzdem immer mal wieder etwas passiert ist konnte sie auch die neuen Wunden versorgen.

Als es um das Thema weiterführende Schule ging entschieden wir uns für die Realschule da ich durch EB doch mehrere Fehltage hatte, wenn ich Probleme mit den Augen hatte oder einen Arzttermin hatte was öfter vorkam. Deswegen wussten wir nicht, ob ich das Gymnasium schaffen würde. Da wir in der Nähe keine Realschule hatten musste ich jeden Tag mit dem Bus ca. 20km zur Schule fahren. Die meisten meiner Freundinnen gingen auf andere Schulen in unserer Stadt. Nur eine sehr gute Freundin ging den gleichen Weg wie ich und zusammen haben wir viele neue Freundinnen gefunden.

Bis zur achten Klasse lief alles super. Ich hatte viele Freundinnen und war gut integriert in die Klassengemeinschaft. Doch als wir alle in die Pubertät kamen (wobei meine Mutter immer sagt, dass ich nur richtig in der Pubertät war da ich mich einfach nicht du verhalten habe) hatten die anderen Mädchen plötzlich andere Interessen als ich. Viele entfernt sich von mir und unternahmen lieber etwas mit anderen. Seitdem war ich nur noch eine Mitläuferin. Sie waren nach wie vor immer noch nett zu mir, wenn es um Gruppenarbeiten oder so ging aber so richtig befreundet waren die meisten nicht mehr mit mir. Da ich mich zu dieser Zeit auch noch mit einer sehr guten Freundin zerstritten habe hat es das Ganze nicht einfacher gemacht.

Zum Glück hatte ich ja noch meine Freundinnen außerhalb der Schule mit denen ich mich regelmäßig traf. Zum einen natürlich meine beste Freundin aus dem Kindergarten, eine gute Freundin aus der Grundschule, zwei sehr gute Freundinnen, die ich in Konfirmationsunterricht kennen gelernt habe und eine Freundin aus der Schule aus meiner Klasse. Sie haben immer zu mir gehalten egal was die anderen über mich gesagt oder gedacht haben.

Als ich mich am Ende meine Realschulzeit darum ging was ich nach dem Abschluss machen möchte entschied ich mich das Abitur nachzumachen und aufs nach meinem Realschulabschluss aufs Gymnasium zu wechseln. Denn eine Ausbildung konnte ich mir einerseits nicht vorstellen und andererseits wäre es mit meiner Erkrankung wahrscheinlich schwierig geworden einen Ausbildungsplatz zu bekommen. In meiner neuen Klasse auf dem Gymnasium wurde ich gut aufgenommen und das beste war, das meine beste Freundin aus dem Kindergarten auch auf der Schule war und wie viele Kurse zusammen hatten.

Um die Prüfungszeit herum ging es mir gesundheitlich leider immer schlechter und ich quälte mich am Ende nur noch in die Schule. Aber ich wollte das Abitur unbedingt schaffen egal wie. Und das habe ich auch. Zwar nicht besonders gut, aber ich habe es geschafft. Mit einem Abi schnitt von 3,0 und vielen Hoffnungen und Plänen verließ ich das Gymnasium. Ich hatte einen Platz für ein freiwilliges soziales Jahr auf welches ich mich schon sehr freute und ich wollte nach diesem Jahr soziale Arbeit studieren.

Nach meinem Abitur habe ich im September zwar das FSJ in einer Grundschule begonnen, aber es ging mir gesundheitlich immer schlechter und ich hatte wahnsinnige Schmerzen, sodass ich es nach 2 Monaten aus gesundheitlichen Gründen abbrechen musste. Im Oktober 2019 kam ich dann mit einer schweren Sepsis ins Krankenhaus. Diese wurde allerdings erst sehr spät diagnostiziert und ich war in insgesamt drei Krankenhäusern und es wurde viel an mir herumexperimentiert. Nach 9 Wochen kurz vor Weihnachten durfte ich endlich wieder nach Hause.

Das Jahr 2020 habe ich dann damit verbracht mich von der Sepsis zu erholen und wieder laufen zu lernen.

Eigentlich wollte ich im Oktober 2020 mit dem Fernstudium beginnen, aber es kam immer etwas dazwischen. Z.B musste ich mich Anfang Oktober 2020 über Zahn OP unterziehen, bei welcher mir insgesamt 7 Zähne gezogen werden mussten. Dann gab es außerdem aufgrund meiner Erkrankung immer wieder Rückschläge. Und dann wurde ich mir immer unsicherer ob soziale Arbeit wirklich das ist was ich wirklich möchte. Deswegen machte ich erstmal ein Praktikum bei @piratoplastfoamsensitive um etwas Zeit zu überbrücken. Nach diesem Praktikum wurde ich für 10 Stunden im Monat bei piratoplastfoamsensitive angestellt. Der Vertrag läuft jetzt erstmal ein Jahr. Durch das Praktikum habe ich meine Studienpläne nochmals überdacht und mich für ein Kommunikationsdesign Studium an der Fernhochschule IU entschieden, welches ich am 4.6.2021 begann.

Nun bin ich Studentin und arbeite nebenbei ein bisschen. Außerdem hat das therapeutische Reiten endlich wieder angefangen, welches aufgrund von Corona sehr lange pausiert war. Des Weiteren versuche ich zurzeit meine Kondition zu verbessern und fitter zu werden. Ich gehe einmal die Woche zum Reiten und fahre 1-2-mal die Woche Fahrrad und steigere mich dabei immer mehr. Und natürlich laufe ich auch, soviel es geht. Denn mein Ziel ist es (was keine Kondition angeht) wieder dahin zu kommen, wo ich vor der Sepsis einmal war.