Am Sonntag den 3.März fuhren wir nach Freiburg und verbrachten dort eine Nacht im Hotel, da ich am nächsten Morgen um 10:00 Uhr in der Klinik aufgenommen werden sollte. Wir haben zum Glück schon bei unseren letzten Aufenthalten in Freiburg als wir für Untersuchungen dort waren ein richtig schönes Hotel gefunden indem wir uns sehr wohl fühlen und welches sogar insgesamt drei Barrierefreie Zimmer hat. Es ist ein Inklusions-Hotel in welchem Menschen mit und ohne Behinderung gleichberechtigt zusammen arbeiten. Die Zimmer sind sehr schön, die Mitarbeiter*innen sehr nett und auf unsere individuellen Wünsche konnte eingegangen werden.
Die Aufnahme am Montag morgen lief ohne Probleme und es war bereits ein Zimmer für mich vorbereitet. Am Nachmittag sollte dann Blut abgenommen werden, der Zugang gelegt werden und ein Hautscreening durchgeführt werden.
Nach dem Mittagessen wurde ich zur Blutabnahme und Zugang legen abgeholt, doch trotz Ultraschall (um die Venen besser zu sehen) und drei Versuchen des Oberarztes klappte es nicht. - Im Nachhinein frage ich mich wirklich ob entweder das Ultraschallgerät des Arztes so schlecht war, oder der Arzt wirklich unfähig oder halb blind war, denn der Anästhesist der es später nochmals versuchte sagte das man die Venen mit dem Ultraschall sehr gut sehen würde. - Diese drei Versuche des Oberarztes waren der Horror für mich und ich stand kurz vor einem Kreislaufzusammenbruch, weil solche Dinge meine Angststörung extrem triggern. Plan B war es mich mit dem Transport rüber in die Anästhesie zu fahren, damit die Anästhesisten dort ihr Glück versuchen konnten. Ich wurde sehr unfreundlich von einer Schwester in Empfang genommen die dachte man könne das ganze mal eben schnell sitzend im Rollstuhl machen. Als ich ihr erklärte das ich eine Liege bräuchte, da ich sonst zusammenklappen würde war sie mehr als genervt. Als ich die Liege bekam frage ich nach einem Beruhigungsmittel. Doch die Schwester sowie die Ärztin weigerten sich mir etwas zu geben, und das obwohl sie sahen wie viel Angst und Panik ich hatte , aber anscheinend hätte ich sonst zur Überwachung in der Anästhesie bleiben müssen. So bekam ich die zweite Panikattacke an diesem Tag, aber immerhin hat der Anästhesist endlich eine passende Vene gefunden und der Zugang saß bis zum letzten Tag bombenfest.
Anschließend ging es mit dem Transport wieder zurück auf Station wo ich nur kurz Zeit hatte um etwas zu essen, denn anschließend kam schon die Ärztin (EB Spezialistin) um das Hautscreening durchzuführen. Allerdings schafften wir nur die Hälfte der Wunden weil die Ärztin dann weiter musste. Doch wir mussten natürlich anschließend auch noch die restlichen Wunden verbinden. Dabei half uns zum Glück ein wirklich netter Pfleger der uns sehr gut unterstützt hat.
Am nächsten Tag, Dienstag den 4. März war meine OP gegen 12 Uhr angesetzt. Den Vormittag vertrieb ich mir mit Serien schauen und Instagram bis ich schließlich gegen 11:30 Uhr für die OP vorbereitet wurde und wieder mit dem Krankentransport rüber zum OP gebracht wurde. Dort gab es nochmals einige Fragen und weitere Vorbereitungen, außerdem musste ich den Ärzt*innen und Anästhesisten noch erklären welche Verbandsmaterialien sie bei mir verstanden dürfen und welche nicht. Ich hatte alle meine Sachen dabei, denn es gab zwar ein paar Dinge auf Station und auch im OP aber natürlich nicht alles und eine spezielle Wundauflage die die Ärzte in Freiburg oft verwenden vertrage ich leider nicht. Anschließend wurde ich in Narkose versetzt. Wann ich genau wieder aufwachte weiß ich nicht mehr, ich weiß nur das ich wahnsinnige Schmerzen hatte und nach mehreren Gaben Schmerzmittel gleich wieder eingeschlafen bin. Eigentlich bin ich immer wieder aufgewacht, habe nach Schmerzmittel verlangt und bin wieder eingeschlafen. Das ging anscheinend eine ganze Weile so und hin und wieder Kamen Ärzte*innen und Pfleger*innen um nach mir zu schauen. Und auch meine Mutter saß die meiste Zeit neben meinem Bett. Zumindest ab dem Zeitpunkt wo man ihr endlich Bescheid gab das ich im Aufwachraum liege. Ihr hatte vorher auch niemand Bescheid gesagt das die OP länger dauern würde und sie und natürlich auch mein Vater hatten sich schon wahnsinnige Sorgen gemacht.
Meine Mutter erzählte mir später, dass es Komplikationen gab und diese 3h statt 30 min gedauert hat. Denn leider war meine Speiseröhre etwas zu eng, um die innere Halteplatte durchzuziehen, sodass sie dem Eingriff nicht wie geplant durchführen konnten und sich einen anderen Weg suchen mussten, um die Sonde im Magen zu befestigen. Nun habe ich statt der Platte einen Ballon im Magen der mit Flüssigkeit geblockt ist und somit das rausrutschen der Sonde verhindert.
Dadurch das die OP so lange gedauert hat und ich solch starke Schmerzen hatte war es bereits 22:30 Uhr bis ich wieder mit dem Transport zurück auf Station kam.
Die folgende Nacht war der Horror da es keine passende Schmerzbehandlung für mich gab. Und dabei war ich nur aus dem Aufwachraum zurück auf Station mit dem versprechen das wir jederzeit! in der Schmerzambulance anrufen können und um Hilfe fragen können. Doch dort erreichte die Schwester in der Nacht niemand. Ich hatte nur meine üblichen Schmerzmittel zur Verfügung, die bei weitem nicht ausgereicht haben. Die Nachtschwester war mit der Situation überfordert und die zuständige Ärztin in dieser Nacht war leider auch etwas unfähig. Stärkere Schmerzmittel konnte sie mir nicht geben da es auf Station nicht die nötige Überwachung gab.
Ich war am Ende meiner Kräfte musste aber am nächsten Morgen mit dem Transport gleich wieder rüber in die Gastro um die Wunde anschauen zu lassen. Auch das war sehr schmerzhaft aber immerhin sah die Wunde gut aus und nach mehrmaligen Nachfragen zeigte uns der Arzt auch, wie wir die Wunde zu versorgen haben. Das war aber auch das einzige was uns gezeigt wurde. Jeweiliger anderer Umgang mit der Sonde oder der Nahrung wurde uns nie gezeigt, denn da ich in der Hautklinik lag hieß es immer nur „wir sind die Dermatologie und dafür nicht zuständig." Eine sehr nette Schwester organisierte uns immerhin einen Kontakt zu einer Firma die am Freitag nachmittag auch gleich einen Vertreter zu uns nach Hause schickte der uns alles zeigte und auch alle Materialien die wir benötigen mitbrachte.
Diese Schwester setzte sich auch dafür ein das die Ärzte nochmals meinen Schmerzmittelplan überarbeiteten, sodass ich ab Mittwoch Abend endlich ausreichend mit Schmerzmittel versorgt werden konnte.
Am Donnerstag stand dann noch der zweite Teil des Hautscreenings an und eigentlich hätte ich auch noch einen Termin in der Zahnklinik gehabt zum Scan, welchen ich aber leider absagen musste, da ich es kräftemäßig noch nicht geschafft hätte.
Außerdem fragten wir ob es die Möglichkeit gäbe bis Samstag zu bleiben, da ich immer noch starke Schmerzen hatte, sehr schwach war und die lange Heimfahrt sitzend nicht geschafft hätte. Doch leider gab es keine freien Betten mehr, sodass wir am Freitag nach Hause fahren mussten. Zum Glück kam meine Mutter auf die Idee einen Liegendtransport nach Hause zu organisieren was dann zum Glück auch geklappt hat. Am Freitag Vormittag wurde ich mit dem Transport erst in die Gastro gefahren um die Sonde nochmals zu kontrollieren, welche zum Glück immer noch gut aussah. Anschließend wurde ich von einem anderen Krankentransport abgeholt und nach Hause gefahren. Die Fahrt dauerte ca. 4h und zu Hause wurde ich noch in den 1. Stock getragen, da ich die Treppe noch nicht zu Fuß nach oben geschafft hätte.
Eine Stunde später kam dann auch schon der Vertreter der Sondennahrung. Er blieb fast 2h, erklärte uns alles ganz in Ruhe und wird auch in Zukunft regelmäßig vorbeischauen.
Nun müssen wir uns erstmal langsam rantasten, alles lernen und eine passende Routine finden. Bisher klappt es ganz gut, ich vertrage die Nahrung sehr gut und da ich momentan sowieso fast nur im Bett liegen kann, kann die Nahrungspumpe auch einen Großteil des Tages laufen. Denn natürlich sollte man am Anfang langsam starten. Wenn ich dann wieder etwas fitter bin muss ich mir aber noch einen Plan überlegen wann und wie lange ich die Nahrung laufen lasse.
Am Freitag den 15. März wurden nun auch die Fäden gezogen. Das ziehen selbst war sehr schmerzhaft doch seitdem die Fäden draußen sind, sind auch die Schmerzen endlich besser geworden. Zum Glück. Und auch die OP-Wunde sieht sehr gut aus. In ca. 3 Monaten möchte ich mir dann den Button einsetzen lassen. Momentan ragt ja noch ein Schlauch aus meinem Bauch heraus, an den die Nahrung angeschlossen wird. Und bei der Button-Variante wird dieser Schlauch durch eine Art Knopf (ähnlich wie bei einer Luftmatratze) ersetzt. Das ist kleiner und unauffälliger und man muss nicht dauernd Angst haben das man ausversehen am Schlauch zieht. Allerdings muss dieser Button ca. alle 6 Monate gewechselt werden, das kann aber im Normalfall mein Pflegedienst übernehmen.
Nun heißt es: erholen und trainieren um schnell wieder möglichst fit zu werden.
Opmerkingen