Verfasst am 02.09.2018
In Deutschland leben etwa 200 Menschen, die von Epidermolysis bullosa betroffen sind. Ich bin eine davon und habe Epidermolysis bullosa dystrophica. Das bedeutet, dass die Krankheit bei mir sehr stark ausgeprägt ist. Mein ganzer Körper ist davon betroffen. Manche Körperstellen mehr und manche weniger.
Es gibt drei verschiedene Formen von EB (simplex,junctional und dystrophica), wobei es davon nochmals Unterformen gibt, deren Ausprägungen alle unterschiedlich sind.
EB wird von einem Gendefekt ausgelöst, der zurzeit noch nicht heilbar ist. Dabei haften die verschiedenen Hautschichten nicht richtig aufeinander. Deshalb ist die Haut sehr empfindlich und bei starken Berührungen, Reibung, Druck oder auch manchmal grundlos löst diese sich ab. So entstehen Wunden, Blasen und Narben, die täglich versorgt werden müssen. Dafür benötige ich ca. 2-3 Stunden am Tag. Eine Stunde am Morgen, wo nur das Nötigste gemacht wird und zwei Stunden am Abend, wo dann der große Verbandswechsel aller Verbände stattfindet.
Durch die Vernarbungen, die durch die Blasen und Wunden entstehen Narben. Diese Narben haben zur Folge, dass die Finger und die Zehen zusammen wachsen. Dadurch wird der Alltag erschwert. Bei mir sind zum Glück nur die Finger zusammen gewachsen und diese wurden auch schon drei mal operativ getrennt, doch inzwischen sind sie ,bis auf den Daumen, alle vollständig zu einer Faust zusammen gewachsen, was mein Leben nicht unbedingt erleichtert.
Doch nicht nur aufgrund meiner zusammengewachsenen Finger bin ich oft auf Hilfe angewiesen. Ich brauche Hilfe beim Verbandswechsel und beim Anziehen, aber auch einfach nur beim Öffnen einer Dose oder einer Flasche. Außerdem brauche ich für längere Stecken einen Rollstuhl, da ich maximal 30 min am Stück laufen kann und das ist wirklich mein Limit danach bin ich erst einmal kaputt.
Doch nicht nur die Haut sondern auch die inneren Schleimhäute sind betroffen. Man muss aufpassen was man isst, sonst entstehen ebenfalls Blasen oder Wunden im Mund uns in der Speiseröhre. Dadurch kann sich die Speiseröhre zusammenziehen und sie muss operativ mit einer Art Luftballon geweitet werden, sonst wird das Schlucken zur Qual. Solch einer Operation musste ich mich auch schon drei mal unterziehen. Es ist sehr schmerzhaft, doch danach ist man froh, dass man wieder einigermaßen gut essen kann. Um die Speiseröhre und den Mund zu schonen gibt es die Option einer zusätzlichen Magensonde, über diese Betroffene zum Großteil ernährt werden. Dass hilft bestimmt vielen Betroffenen, doch für mich ist das nichts. Mir macht essen sehr viel Spaß und wenn ich dann nicht mehr viel essen könnt, weil ich von der Zusatznahrung schon satt bin, dann vergeht einem irgendwann die Lust am essen. Ich weiß, dass ich aufgrund von EB viel zu dünn bin und da ich sehr groß bin, fällt das noch mehr auf, aber solange ich es ohne Magensonde schaffen kann möchte ich mein Essen genießen.
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