Herzlich Willkommen
Ich bin Clara (26J) und lebe seit meiner Geburt mit der seltenen Hautkrankheit
Epidermolysis bullosa (EB).
Hey und herzlich willkommen auf meiner Seite. Ich freue mich, dass du den Weg hier her gefunden hast. Ich bin Clara (26J) und lebe mit Epidermolysis bullosa. Wer sich jetzt fragt: „Mit was bitte?“ der/die ist hier genau richtig. Denn Epidermolysis bullosa, oder auch kurz EB ist eine seltene, genetisch bedingte Hautkrankheit von der viele Menschen noch nie etwas gehört haben. Und genau DAS möchte ich ändern.
Ich bin Content Creatorin, Speakerin und Autorin. Auf meinemInstagram-Account @schmetterlingclara kläre ich über mein Leben mit EB auf und zeige meinen Alltag mit einer seltenen chronischen Hautkrankheit und mein Leben als behinderte Person. Ich nehme euch mit durch meinen Alltag und versorge euch mit Informationen rund um meine Krankheit, aber auch mit Fakten zum Thema Behinderung, Inklusion und vielem mehr.
In meinem Buch „Mehr als meine Haut - mein Leben mit der Schmetterlingskrankheit“ erzähle ich meine Geschichte. Von meiner Geburt, über meine Kindergarten- und Schulzeit, die schwerste Zeit meines Lebens während meiner Sepsis bis zu meinem heutigen Leben.
Wenn du nun also neugierig geworden bist, dann schau doch mal auf meinem Instagram-Account @schmetterlingclara vorbei, oder hole dir mein Buch „Mehr als meine Haut - mein Leben mit der Schmetterlingskrankheit“.
Viel Spaß beim Stöbern!
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Ich teile Einblicke in mein Leben mit EB und der darausfolgenden Behinderung. Ich spreche über Alltag, Barrieren und Selbstbestimmung. Offen und ehrlich. Meine Inhalte klären über seltene Erkrankungen, Inklusion und Barrierefreiheit auf. Ich möchte damit Verständnis schaffen und zum Umdenken anregen. Ich zeige, wie wichtig Sichtbarkeit ist. Für echte Teilhabe. Für uns alle. Denn Inklusion geht uns alle an!
Content Creatorin
Ich bin Speakerin und spreche über mein Leben mit EB und mein Leben mit Behinderung. Ich spreche über persönliche Erfahrungen und zeige, wie Barrieren im Alltag entstehen. Meine Vorträge schaffen Verständnis für seltene chronische Erkrankungen, für Inklusion und Barrierefreiheit. Sie regen zum Nachdenken an und setzen Impulse für Veränderung.
Speakerin
In meinem Buch „Mehr als meine Haut - mein Leben mit der Schmetterlingskrankheit“ erzähle ich von meinem Leben mit EB. Ich beschreibe meinen Alltag, meine Erfahrungen und all das, was diese Erkrankung mit sich bringt.
Mein Buch zeigt, dass ich mehr bin als meine Diagnose. Es gibt ehrliche Einblicke in das Leben mit EB und das Leben mit Behinderung und lädt dazu ein, genauer hinzusehen und umzudenken
Mein Buch
Ich gestalte handgemachte Karten für jeden Anlass sowie individuelle Textilien. Jedes Stück entsteht mit Sorgfalt, eigener Handschrift und ist ein Unikat.
Meine Arbeiten sind persönlich und individuell. Sie sind mit Freude und gemacht und von meinen Kunden wertgeschätzt.